2 buçuk yaşındaki SMA hastası Havin Ömür Aydar, yaşamak için yardım bekliyor. SGK’nın bazı ilaçları ödemediğini, çok pahalı oldukları için ilaçları alamadıklarını söyleyen anne Mürüvvet Aydar “Çocuğun başında ölmesin diye bekliyorum. Yardım çığlımızı duyun” dedi.
BOLD – SMA hastası kızı olan Mürüvvet Aydar, kızının tedavisi için yardım çağrısı yaptı. Hastalığın tedavisinde kullanılan ilaçların çok pahalı olduğunu belirten anne Aydar, SGK’nın bazı ilaçları ödemediğini söyledi. Aydar ayrıca parası ödenen ilaçlar için de sayısız kriter arandığını bunun da ilaçlara ulaşmayı zorlaştırdığını belirtti.
SMA HASTASI ÇOCUĞUN AİLESİ YARDIM BEKLİYOR
Gazete Duvar’dan Ali Vefa Yurdal’ın haberine göre İstanbul’da yaşayan SMA hastası 2,5 yaşındaki Havin Ömür Aydar’ın annesi Mürüvvet Aydar, “Yardım çığlığımızı duysunlar. Kızım gözlerimizin önünde ölüyor” dedi.
YARDIM GECİKİRSE HAVİN’İN HAYATI RİSKE GİRECEK
Mehmet Şirin Aydar ve Mürüvvet Aydar çifti, Türkiye’deki Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası binlerce çocuktan biri olan kızları 2,5 yaşındaki Havin Ömür Aydar için yardım bekliyor. Kızının 2 kilo daha alması halinde tedavisi için gerekli olan ilacın da önemini yitireceğini söyleyen anne Mürüvvet Aydar şunları anlattı: “Kızım 2,5 yaşında. Hastalığı 2 aylıkken fark edildi, tıbbı genetik testiyle 5 aylıkken SMA hastası olduğu tespit edildi. Biz de her aile gibi ilaç için mücadele ediyoruz. Kızım şimdi 11,5 kilo. Bu ilacı kullanması için 13,5 kilonun altında olması gerekiyor.”
“Kızım gözlerimizin önünde ölüyor” diyen anne Aydar ekonomik şartlardan ve ilaç fiyatlarından dert yandı. Kızının tedavisi için yardım isteyen Aydar “Kızımın şu an hayatta kalması için gereken ilaçlar bile çok pahalı. Öksürme cihazının parasını bile SGK ödemiyor. Bir çocuğum daha var, evin ihtiyaçları var, mutfak masrafları var… Çok zor günler geçiyoruz. Çocuğumuzun bir an önce tedavi olmasını istiyorum. Yardım çığlığımızı duysunlar. Kızım gözlerimizin önünde ölüyor. Bu hastalık ölümcül bir hastalık” ifadelerini kullandı.
İLAÇ BEKLERKEN KALBİ DURDU
Ülkede karşılanan ilaçlar için kriterlere girmenin çok zor olduğunu söyleyen Aydar şöyle devam etti: “SGK’nın karşıladığı ilaçlar için sayısız kriter var. O kriterlere girmek çok uzun sürüyor. Sıra beklerken çocuğun kalbi durdu. Yarın 7. dozunu almak için fizik ve solunum puanlamasına girecek ama büyük ihtimalle alınmayacak. Çocuk 6 cihaza bağlı yaşıyor. Solunumunu cihazla sağlıyor. Yutma yetisini kaybetmiş durumda, karnından tüple besleniyor. Sürekli nabzını kontrol eden cihazlara bağlı. Çocuğun başında ölmesin diye bekliyoruz. Kas sistemi çöktüğü için ağzında biriken tükürüğü bir makine yardımıyla ben çekiyorum.”
Kızım ölüyor yalvarırım duyun sesimi..#havinenefesolun pic.twitter.com/6b9cinbf1X
— Havin Ömür AYDAR | SMA Tip-1* (@SmaHavinnefesol) January 1, 2021
6 CİHAZA BAĞLI YAŞIYOR
Kızının vücuduna bağlı olan cihazlarla oyun oynamaya çalıştığını anlatan Aydar, “Bir yatakta sürekli gözetimimizde. Odasının yoğun bakım ünitesinden farkı yok. Odasındaki oyuncakları, kendisine bağlı olan sağlık üniteleri. Onlarla oyun oynamaya çalışıyor. Babası da ilaçları almak için sürekli rapor peşinde koşuyor. SGK ve hastane arasında sürekli mekik dokuyor. Çocuğun ihtiyaçlarını karşılamak ve raporları toplamak için çalışıyor” dedi.
